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Gérer plusieurs conditions de douleur chronique : Comment le Portail Surmonter sa douleur soutient la compréhension, la gestion et l’épanouissement

Cette histoire s'agit d'une histoire de résilience et de découverte, où une personne navigue à travers la vie avec six conditions de douleur chronique, l'autisme, le TDAH et un trouble d'apprentissage. Grâce au Portail Surmonter sa douleur, elle trouve des outils pour mieux comprendre sa douleur, améliorer son sommeil, gérer sa nutrition et intégrer l'exercice dans sa routine.

Mon histoire de douleur 

J’ai six conditions de douleur différentes : endométriose, maladie de Crohn, ostéoporose, insuffisance cardiaque congestive, asthme et syndrome de la vessie douloureuse. J’ai également de l’autisme, du TDAH et un trouble d’apprentissage. 

Comment le Portail Surmonter sa douleur m’a aidé 

Le Portail Surmonter sa douleur m’a vraiment aidé à comprendre non seulement comment ma douleur interagit avec mon corps, mais aussi comment des éléments comme le sommeil et la nutrition interagissent avec mon corps. Cela m’a aidé à comprendre la douleur, et à quel point il est important pour moi de dormir huit heures, par exemple, et à quel point il est important de bien manger. Par exemple, je suis deux régimes différents – un pour la maladie de Crohn et un pour l’insuffisance cardiaque congestive. J’essaie d'en intégrer un autre pour inverser le prédiabète. Une alimentation saine est utile. J’aime aussi vraiment les webinaires que vous proposez sur le Portail, car je suis toujours à la recherche de nouvelles recherches sur la douleur chronique ou de nouvelles façons ou stratégies pour faire les choses différemment avec mon corps pour la douleur, ou simplement entendre les histoires d’autres personnes vivant avec la douleur – j’apprends d’eux. Leurs histoires sont utiles.  

Comment j’ai entendu parler du Portail Surmonter sa douleur 

J’ai entendu parler du Portail quand j’ai été diagnostiqué avec une insuffisance cardiaque congestive. Une des infirmières m’a dit : « Vous devriez peut-être aller sur ce Portail et en savoir plus sur la douleur chronique associée à vos autres conditions. » À l’époque, j’avais des problèmes de sommeil à cause des médicaments pour mon insuffisance cardiaque congestive. L’infirmière m’a suggéré de chercher des conseils sur le sommeil avec la douleur. En utilisant le filtre de recherche, j’ai trouvé des ateliers sur le sommeil et la douleur chronique ! Il y avait des ateliers, et j’ai aussi trouvé un cours sur le sommeil, que j’ai suivi. Cela m’a vraiment aidé. Je n’avais aucune idée qu’il fallait une hygiène du sommeil avant de dormir ! J’ai appliqué les stratégies qu’ils recommandaient et maintenant, je dors mieux ! Une autre chose que j’ai utilisée sur le Portail, ce sont les ressources sur l’activité physique. J’ai des problèmes pour planifier l’exercice et le faire. Et avec le TDAH, le mouvement est important. Mais je n’aime pas aller au gym, je trouve ça ennuyeux. J’ai trouvé des étirements simples sur le Portail et je les ai commencés régulièrement – j’ai même mis une alarme pour me rappeler de bouger. Ensuite, j’ai commencé à marcher dans le ravin pendant 10 à 20 minutes. Il est recommandé de faire 150 minutes d’exercice par semaine ; j’essaie de faire ça, mais parfois ça ne fonctionne pas toujours. Une autre chose que j’ai apprise dans le cours, c’est le « pacing ». Je ne suis pas très bonne avec ça. Je dois m’assurer d’avoir suffisamment d’énergie pour toute ma journée – on a seulement un nombre limité de cuillères, n’est-ce pas ? Il faut savoir comment les allouer. Pour ceux qui ne connaissent pas la théorie des cuillères, disons que vous avez cinq cuillères (qui représentent l’énergie) et les grandes choses de votre journée prennent beaucoup d’énergie (des cuillères), donc avec six conditions de douleur chronique et de l’autisme, si j’ai une mauvaise journée, peut-être que cela me prendra trois cuillères. Il ne m’en reste pas beaucoup pour faire des choses dans ma journée. Le « pacing » et la priorisation deviennent très importants. Apprendre à gérer vos cuillères pour pouvoir les récupérer à la fin de la journée, vous devez apprendre ce qui vous aide à recharger votre énergie. Je dois passer une IRM. Parce que je n’aime pas les aiguilles, cela va être un gros défi. Donc, ça me prend déjà une cuillère. Cela signifie qu’il me reste deux cuillères pour ma journée et tout ce qui prendra de l’énergie. Quand je veux recharger, je vais jouer avec mes degus. 

Les conseils que je donnerais à ceux qui souhaitent utiliser le Portail Surmonter sa douleur 

Le meilleur conseil que je peux donner aux personnes intéressées à explorer comment tirer le meilleur parti du Portail est de tout regarder d’abord. Vous ne savez pas ce qu’il y a tant que vous n’avez pas tout exploré. Regardez les ressources. Créez un compte. Explorez les cours. Si vous voyez des sujets qui vous intéressent (dans les ressources ou les cours), cliquez dessus. Si vous aimez la pleine conscience, cliquez sur toutes les ressources sur la pleine conscience. Passez quelques heures à explorer le Portail. Vous pourriez ne pas avoir pensé à ces connexions avec la douleur. Une autre chose qui m’a aidé a été de garder un bloc-notes ouvert sur mon ordinateur et de suivre ce que je faisais sur le Portail, afin que, lorsque je reviendrais plus tard, je sache où aller. 

Suggestions futures pour le Portail Surmonter sa douleur 

Une autre ressource que j’ai vraiment appréciée était la pleine conscience et la douleur. J’aimerais voir quelque chose sur la neuro-divergence et la douleur chronique. Pour une personne comme moi, j’ai trouvé le Portail facile à lire. Et j’espère que vous n’en aurez pas besoin, mais il y a aussi un bouton rouge sur la barre de menu si vous avez besoin de soutien immédiatement. Prenez votre temps. Faites-vous un plan et profitez de ce que le Portail a à offrir pour vivre avec la douleur chronique. 

Merci de m’avoir donné l’opportunité de partager mon expérience de la douleur. 

* Veuillez noter que ce texte a été traduit de l'anglais avec l'autorisation de l'auteur.