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De soignante à militante : mon parcours à travers la douleur et l’autonomisation

Une ancienne infirmière en soins palliatifs partage son parcours transformateur, de la gestion de la douleur des autres à la gestion de ses propres conditions chroniques complexes. Grâce à la résilience, au plaidoyer et au soutien, elle a trouvé un but en tant que membre du comité consultatif sur les expériences vécues, en utilisant le Portail Surmonter sa douleur pour habiliter les autres et favoriser un sentiment de communauté.

Mon histoire de douleur 

Ma première expérience de la douleur s'est faite par l'entremise de d'autres personnes. À l'époque, j'étais infirmière en soins palliatifs. La douleur est multiforme. Il y a beaucoup de gestion des symptômes. J'ai géré la douleur chez d'autres personnes. « Géré » est un mot terrible – j’ai aidé à soulager les symptômes des personnes dont je prenais soin. Et la majeure partie de cela était liée à la douleur. J'ai été exposé à de nombreuses crises de douleur et de souffrance, pas seulement à la douleur physique, mais aussi à la douleur existentielle et spirituelle. Les soins palliatifs offrent une excellente perspective sur la façon d’évaluer et de parler de la douleur, ce que je ne vois pas beaucoup dans d’autres contextes cliniques. Une des questions d'évaluation qu'on posait était : « Quelle est votre compréhension de ça ? Comment donnez-vous du sens à votre expérience ? Ce genre de questions que je pose depuis 10 ans en soins palliatifs, je ne les vois pas du tout ailleurs. En tant qu'ancienne clinicienne, c'est intéressant.  

En 2019, un jour, je me suis réveillée pour aller travailler et mon genou droit était tellement enflé que je pouvais à peine le rentrer dans ma tenue d'hôpital. À la fin de mon quart de travail de 12 heures, j'étais à peine capable de marcher. J'ai pris un congé de maladie. On m'a diagnostiqué relativement rapidement une polyarthrite rhumatoïde aiguë agressive et une forme progressive de celle-ci. Ma mère souffre de polyarthrite rhumatoïde, donc je n'ai pas été surprise. À mesure que ma symptomatologie est devenue plus complexe (je souffrais de fatigue, de troubles cognitifs et d’autres symptômes), on m’a aussi diagnostiqué une fibromyalgie et une encéphalomyélite myalgique (syndrome de fatigue chronique). 

C'est difficile de distinguer une chose d'une autre. Les médicaments que je prenais ont aussi eu un impact sur la façon dont je ressentais l'inflammation, les troubles cognitifs et la fatigue. Mon expérience de la douleur est difficile à isoler du reste de l'impact de la douleur et de la vie avec une maladie chronique complexe. Depuis, on m’a diagnostiqué une hypothyroïdie, une maladie du foie à cause de mes médicaments et de l’hypertension. En raison de la fibromyalgie, je ressens des douleurs généralisées, une neuropathie, des douleurs abdominales – y compris des symptômes possibles de la vésicule biliaire – et une hypersensibilité aux stimuli environnementaux. C'est un peu comme une soupe stupide. C'est une soupe stupide. 

Heureusement, je pense que je suis très bien doté en ressources. 

Je me suis fié à Pain BC : ils avaient des ressources à la disposition du public. Et maintenant je suis le public. Je n'étais pas capable de travailler et j'avais besoin de faire quelque chose, de contribuer. J'ai donc fini par faire du bénévolat auprès de Pain BC dans le cadre de leur programme de coaching pour la santé et je suis devenu animatrice de soutien par les pairs dans leurs groupes de soutien et de bien-être contre la douleur. Je dirais que la satisfaction globale de ma vie, malgré la douleur, malgré elle ou en l'incluant, est relativement élevée parce que j'ai un soutien incroyable. Je suis capable de m'exprimer et, j'espère, de bien me défendre, je suis très consciente des avantages qui déterminent mon expérience de la santé et ma capacité à naviguer dans les services sociaux et le système de santé. Et en même temps, ma santé change à tous les jours. Il y a des jours ou des semaines où je lutte et souffre émotionnellement et mentalement. Cela dit, j'ai toujours de l'espoir, je maintiens une curiosité, je suis toujours inspiré et créative. Je ne pense pas que je serais là où je suis aujourd'hui, à ressentir ce que je ressens à propos de moi-même et de ma vie, si je n'avais pas connu de douleur et de problèmes de santé au départ. Je pense que j'y serais arrivé, mais pas aussi vite. Ça a accéléré ma croissance spirituelle et personnelle. Je dis souvent que la douleur est un cadeau compliqué, dont je n'aurais pas réalisé l'importance et que je ne souhaiterais à personne. Et en même temps, je ne le donnerais pas. 

Mon expérience avec le Portail Surmonter sa douleur en tant que membre du Comité consultatif sur les expériences vécues.   

J'ai l'occasion de rassembler les gens, de partager les connaissances et les avantages du Portail Surmonter sa douleur. Je le fais avec Pain BC, Pain Canada et le Réseau de Douleur Chronique. On veut juste être un centre de réseau robuste pour que personne ne vive seul avec la douleur. Quelle que soit ma fonction, j'oriente toujours les gens vers les ressources sur le Portail. Je montre aux gens comment naviguer sur le Portail et je leur demande leur avis, car en tant que membre du comité consultatif sur les expériences vécues, je peux provoquer des changements, et c'est stimulant. Lorsque je partage mes connaissances sur le Portail, en fonction de la façon dont ils ressentent la douleur ce jour-là, j'offre aux gens plusieurs façons d'accéder à l'information, que ce soit le lien ou que je les guide à travers le Portail, ou que je les amène spécifiquement à la page des événements. J'informe les gens sur les différents sujets abordés dans les webinaires, par exemple le sommeil et la douleur, ou la nutrition et la douleur. Je partage aussi le Portail pour les jeunes pour ceux qui connaissent des jeunes qui vivent avec la douleur. 

Comment j'utilise le Portail Surmonter sa douleur 

En tant qu'utilisatrice du Portail, l'une de mes choses préférées sont les ateliers et les enregistrements des ateliers (visionner les ateliers passés).  Même si je connais beaucoup de choses sur la gestion de ma propre douleur, j'apprends toujours quelque chose ou je regarde quelque chose d'une manière différente. Il y a une foule d'informations disponibles. Mais c'est la façon dont les gens le reçoivent (se rapportent à lui) et dont il donne un sens à leur vie : s'ils le trouvent utile, s'il les incite à agir ou s'il soulève davantage de questions. Les cours sur le Portail, comme le LivePlanBe+, les histoires des gens m'inspirent – leurs histoires sans jargon sont significatives – ces histoires résonnent. Cela me rappelle le but des tables rondes de notre comité consultatif : fournir des informations sur la vie avec la douleur chronique par des personnes vivant avec la douleur chronique. Cela modifie l'équilibre du pouvoir entre le clinicien et la personne ayant vécu (et vivant) l'expérience de la douleur – des discussions pour les gens par les gens. Une autre chose qui me plaît, ce sont toutes les ressources du Portail – si les ressources figurent sur le Portail, c'est parce qu'elles ont été vérifiées. Vous pouvez y faire confiance ! 

* Veuillez noter que ce texte a été traduit de l'anglais avec l'autorisation de l'auteur.